【募集終了いたしました！】第14回ネフローゼ症候群オンライン患者会定員に達したため、募集を終了いたしました。 たくさんのお申し込みありがとうございました。今後も定期的に開催いたしますので、次回お会い出来るのを楽しみにしております。第14回ネフローゼ症候群オンライン患者会を開催いたします。オンライン患者会は、「zoom」を使用したインターネット上での患者会です。毎回テーマを決めて、テーマに沿って、トークを進めていきます。スタッフも司会等で参加し、初対面の参加者同士でもスムーズに会話が進むようにサポートいたします。また、テーマはありますが、会議のような硬い雰囲気ではなく、普段気になっていることを、同じ疾患の患者・支援者同士で気軽に話せる場になれたらと考えています。本編参加の希望者のみ参加できるフリートークの場もございますので、お気軽にご参加ください。＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝12月9日(土) 第14回ネフローゼ症候群オンライン患者会は、年末の開催ということもあり、恒例の 「今年をふりかえる」 をテーマに進めていきます。病気のこと、学校・仕事のこと、プライベートであったちょっとしたこと、来年への抱負など、皆で楽しくお話できたらと思っています。初めましての方も、お久しぶりな方も、気楽な気持ちでご参加ください。皆さんにお会い出来るのを楽しみにしています。 2023.11.17 11:51
【募集終了いたしました！】第13回ネフローゼ症候群オンライン患者会を開催いたします！第13回ネフローゼ症候群オンライン患者会を開催いたします。オンライン患者会は、「Zoom」を使用して行うインターネット上での患者会です。スタッフも司会等で参加し、初対面の参加者同士でもスムーズに会話が進むようにサポートいたします。会議のような硬い雰囲気ではなく、普段気になっていることを、気軽に話せる場になればと考えています。とっても久しぶりの開催となる、第13回オンライン患者会は、「こんなことで困っています！」「こんな工夫をしています！」「他の人はどうしているんだろう？」、そんなちょっとした疑問や工夫をテーマに皆でお話し出来たらと考えています。テーマで話すと思うとちょっと堅苦しい感じもしますが、普段何となく思っていることを言葉にしてみることや、他の人の話を聞くことで、新たな発見につながればと考えています。皆さまと楽しい時間を過ごせることを、スタッフ一同心から楽しみにしております。2023.06.11 04:20
東京医科歯科大学腎臓内科様よりクラウドファンディングについてご案内東京医科歯科大学腎臓内科様より、遺伝子解析に関わるクラウドファンディングのご協力依頼をいただきました。下記のアドレスからアクセスください。クラウドファンディングサイトYahoo！ニュースチラシ本クラウドファンディングの責任者の森様、蘇原様より、ネフローゼ症候群患者会向けに詳細のご説明をいただきました。下記、その概要をQAの方式でまとめました。ぜひ、ご参考にされてください。遺伝子研究が一歩でも前に進むように、ご支援をいただけると幸いです。---Q. CKDの少なくとも10人に1人は遺伝性腎疾患と判明しているとのことですが、CKDの定義にはネフローゼ症候群は入りますか？A. はい。CKDとは慢性腎臓病を指す言葉です。ネフローゼ症候群も定義に入ります。Q．ネフローゼ症候群も遺伝が関係しているんでしょうか？A. ネフローゼ症候群を発症した患者さんの一部には、遺伝子変異が関わっていることが明らかにされつつあります。注目すべきは、COQ2, COQ6, COQ8B遺伝子などに原因となる変異を認める場合に、一般的なネフローゼ治療薬であるステロイドや免疫抑制剤ではなく、コエンザイムQ10に治療効果があることがわかっています。※患者会補足：あくまで遺伝子検査を経て「遺伝性ネフローゼ」と確定した場合の治療方法です。個人の判断でコエンザイムQ10等を摂取しないようにしてください。Q. 腎生検の代わりに遺伝子検査を導入するイメージですか？A. いいえ。現時点では、腎生検に置き換える用途ではありません。ステロイド抵抗性ネフローゼ症候群患者で組織学的に微小変化、巣状分節性糸球体硬化症を呈する患者さんに遺伝的検査を行う事が考慮されています。Q. なぜ東京医科歯科大学の皆さんがクラウドファンディングを実施されるのですか？国の研究費などは出ないのですか？A. 次世代シークエンサー（NGS）という大量の遺伝子情報を高速で解析できる技術を腎臓病分野にいち早く取り入れ、これまで腎臓病の原因として報告された約200種類以上の遺伝子を同時にスクリーニング検査する「網羅的腎臓病診断パネル検査」を独自に開発し、2014年より運用しています。遺伝子解析を継続し、一人ひとりに最適な治療法を追究し続けていきたいと考えていますが、これは、既存技術の安定運用という分類になり、国の科研費獲得に直結しにくいという背景があります。Q. 今後の展望も教えてください。A. 現在は、患者さんの主治医の先生方から遺伝性腎疾患が疑われる患者さんの遺伝子解析についてご相談を受け、家族歴、腎臓病関連の検査値や腎臓の組織学的検査（腎生検病理所見）をふまえ腎臓病パネル遺伝子検査を行います。得られた遺伝情報からの確定診断はもちろん、そのような患者さんのデータを蓄積し、遺伝型情報と比較検討することで ・同じ（近い）遺伝型の患者さんの腎機能はどの程度のスピードで悪化するのか（予後予測）・どのような薬を使うべきか、または使わないべきか（治療薬選定） について新しい知見を見出していきたいと考えています。パネル遺伝子検査を行った結果確定診断に至る患者さんの割合は60%程度です。これは遺伝子解析技術の課題による部分もありますが、実際にまだ病気の原因として認知されていない新しい原因遺伝子が存在する可能性も十分にあります。 そこで私たちはパネル遺伝子検査で原因となる変異がみつからなかった患者さんに対し、国立遺伝学研究所や米国ワシントン大学の協力を得てさらに2万種類全ての遺伝子を解析することで、新しい原因の発見も目指しています。以上、皆様のご支援をよろしくお願いいたします。---東京医科歯科大学腎臓内科様 FacebookTwitter2023.02.01 05:01
減塩食品についてのアンケートのご協力のお願い静岡大学の学生が大学の授業の一環として活動されているEnCommon様より、減塩食品についてのアンケートのご協力のお願いをいただきました。未来の減塩食品開発に役立てられますので、奮ってご協力ください。---EnCommon様より実施概要---目的：EnCommon様の商品作成などの参考にするため個人情報の扱い：収集された情報は個人が特定できないデータに処理されるため、安心してご回答いただけます回答所要時間：およそ3分程度回収期間：約1ヶ月程度を予定---患者会より：本アンケートにご回答いただくことで、謝礼等は発生しません。ただし、今後、アンケート回答参加者の方への食品の試食や、アンケート結果の閲覧等は実施される予定とのことです。個人のデータ提供に関しまして、当患者会では一切の責任を負いかねますので、ご了承いただいた上で、ご回答くださいませ。回答URLはこちら2022.11.01 13:10
埼玉県難病相談センター様より医療講演会についてご案内埼玉県難病相談センター様より医療講演会についてご案内をいただきました。詳細はチラシをご覧ください。貴重な機会ですので奮ってご参加ください。---講演会情報---題名「一次性ネフローゼ症候群医療講演会」 第1部 医療講演会、第2部 相談会日時 2022年11月20日(日) 13：30～15：30開催 オンライン開催（Zoom）定員 30名（埼玉県民優先）申込み期限 2022年11月11日(金)講師 平井 啓之 先生（自治医科大学附属さいたま医療センター腎臓内科）---患者会より：個人のデータ提供に関しまして、当患者会では一切の責任を負いかねますので、ご了承いただいた上で、ご登録くださいませ。お申し込みURLはこちら2022.11.01 13:00
兵庫県難病相談センター様より「難病教室」のご案内兵庫県難病相談センター様より令和４年度難病教室についてご案内をいただきました。詳細はチラシをご覧ください。--- １ 日時：令和４年９月１５日（木）１４：００～１６：００２ 開催形式：オンライン開催（Zoom）３ 対象：一次性ネフローゼ症候群の患者及び家族、難病患者の支援者 ※兵庫県を中心とした近隣県の方を優先４ 内容：チラシのとおり５ 申し込み方法：８月３１日（水）１７：３０までにQRコードを読み取り、申込フォームにそってお申し込みください。 なお、今年度は新型コロナウイルス感染拡大防止のため、オンライン開催（Zoom）として予定しております。2022.07.31 12:58
【ご案内】難治性疾患実用化研究事業2021年度成果報告会「難病克服への挑戦」日本医療研究開発機構（AMED）より、難治性疾患実用化研究事業2021年度成果報告会「難病克服への挑戦」のご案内をいただきました。ご関心のある方は内容をご確認ください。〇開催概要【名称】難治性疾患実用化研究事業2021年度成果報告会「難病克服への挑戦」【開催日時】令和4年7月11日（月）～8月10日（水）【開催形式】オンライン開催（オンデマンド配信） ※初日7月11日（月）13:00～16:00にプレナリーセッションを開催。【参加方法】下記の成果報告会ホームページの参加登録よりお申し込みください。【参加費】無料（通信費自己負担）【主催】国立研究開発法人日本医療研究開発機構（AMED） 2021年度成果報告会のホームページはこちら。https://amed2021nambyo.com/2022/teaser/2022.07.12 13:14
【終了しました】第11回ネフローゼ症候群オンライン患者会第11回ネフローゼ症候群オンライン患者会は終了いたしました。また次回、お会いできるのを楽しみにしております。＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝第11回ネフローゼ症候群オンライン患者会を開催いたします。オンライン患者会は、「Zoom」というTV会議システムを使用して行うインターネット上での患者会です。毎回テーマを決めて、テーマに沿って、トークを進めていきます。スタッフも司会等で参加し、初対面の参加者同士でもスムーズに会話が進むようにサポートいたします。また、テーマはありますが、会議のような硬い雰囲気ではなく、普段気になっていることを、気軽に話せる場になればと考えています。本編参加の希望者のみ参加できるフリートークの場もございますので、お気軽にご参加ください。12月12日 第11回ネフローゼ症候群オンライン患者会のテーマは 「今年一年をふりかえり、ねぎらい合う」です。今年一年どんな一年でしたか？再発をした人、入院をした人、減薬に挑戦中の人、無事に元気に過ごせている人、患者さんだけでなく、支えるご家族・パートナーの人、支援者の人・・・とにかく、皆様、本当に今年も一年お疲れ様でした。コロナ禍ということもあり、通院にも工夫が必要だったり、仕事や勉強との両立がうまくできなくなってしまったり、予定していたライフイベントが先送りになったり、、、それぞれが大変な一年だったと思います。一年間をふりかえって、お互いに大いにねぎらい合いましょう！皆さまのご参加を心からお待ちしております。2022.04.20 02:39
【ご協力のお願い】難病患者及び慢性疾患児童に関する患者会の実態調査に関するご協力依頼このたび、大阪府健康医療部保健医療室地域保健疾病対策・援護グループ様より、令和３年度難病患者及び慢性疾患児童に関する患者会の実態調査を実施するにあたり、指定難病医療費助成及び小児慢性特定疾病医療費助成対象疾患に関連する患者団体として、ネフローゼ症候群患者会に依頼がありました。本会としても、調査に協力したいと考えています。調査の一部に関して、患者の皆様・ご家族様等にアンケートを実施しますので、下記の注意点をご覧の上、ご協力いただける場合には【11/28（日）中】に送付ください。どうぞよろしくお願いいたします。アンケートは下記のURLからアクセスできます。https://forms.gle/Dfiw9w6Z4tHw1edY72021.11.21 07:01
【インタビューをUPしました】「ネフローゼを治療しながら、どう働くか」について「経験者に聞く」第2回目の記事を公開しました。今回は、『ネフローゼを治療しながらどう働くか』をテーマに、座談会を開催。年齢・性別・職種も違う4名の方と座談会を行い、Twitterに寄せられた質問に対して、それぞれの経験談を語っていただきました。金言や学びがたくさんつまっていますので、ぜひ最後まで読んでいただけるとうれしいです。記事はこちら2021.09.20 09:00
【ご協力のお願い】ネフローゼ症候群「療養ガイド」作成のための質問収集に関してこのたび、ネフローゼ症候群診療ガイドラインワーキンググループにて、ネフローゼ症候群「療養ガイド」の作成を検討しています。そのため、患者会としてワーキンググループに提出する質問案を収集します。アンケートに記載の注意点をご覧の上、質問をお持ちの項目（カテゴリーに分けています）について、その内容を記載ください。ご協力いただける場合には、【9/22（水）中】に送付ください。どうぞよろしくお願いいたします。アンケートは下記のURLからアクセスできます。https://forms.gle/d4WnTDNauR2DgMmw62021.09.13 04:26