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 2018.08

渋谷区のホームページ「MY LIFE MY SHIBUYA」に代表田中のインタビューが掲載されました。仕事でのインタビューですが、ネフローゼ症候群に関してもたくさんお話ししていますので、ぜひご覧ください。

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FILE.6 田中知美さん 株式会社ローランズ代表補佐

「“全国の障がい者の心に花束を” お花屋さんで働く指定難病のパワフルウーマン」

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記事はこちら⇩(前編と後編に分かれています)

MY LIFE, MY SHIBUYA

「私にはネフローゼ症候群という腎臓病がありますが、人生を楽しんでいます」 田中知美さん個人のウェブサイトのトップページには、そんな一文が記されている。 彼女が患う微小変化型ネフローゼは、むくみ(浮腫)をはじめとするさまざまな全身症状が現れる腎臓の難病(※)だ。毎日欠かさず飲んでいるステロイドや免疫抑制薬を減量すると再発を繰り返すことが多い。 それでも彼女はフルタイムで働き、主催するネフローゼ症候群患者会の活動も精力的にこなす。休みが取れれば一人で海外へも出かけるし、アメリカ留学も経験した。長年生活を共にするパートナーもいる。 ウェブサイトの言葉通り、人生を思い切り楽しんでいる田中さん。その前向きさは、いったいどこから湧き出てくるのだろう? 「患者会の集まりに行くと、よく訊かれるんです。『どうしてそんなにポジティブなの?』と。自分の事はパワフルとかポジティブだなんて一切思っていないから、不思議なんですが、そう見えるなら、成功です(笑)。本当の理由はきっと、ネガティブなことばかり考えてグズグズしていた日々が長かったから。病気を嘆いて、一人で殻に閉じこもっていた数年間に蓄えられたパワーが、今の私の熱源になっている。そんな気がするんです」 田中さんがネフローゼを発症したのは2008年。新卒で入った企業の営業担当としてバリバリ働いて、3年目を迎えた25歳の春のことだった。 「4月から異動することが決まって、3月の末に部署の仲間たちがお別れ会を開いてくれたんです。ところがその席で気分が悪くなり、大好きなお酒が一滴も飲めなかった。風邪かな? と思い、その日は早めに帰宅しました」 家族と暮らす自宅に戻ると、両足が見たこともないほどパンパンに腫れていた。体もひどく疲れている。知らぬ間に虫に刺されたかな? と。そんな娘の姿を見て、看護師の母親の顔色が変わった。「これ、腎臓だ。すぐ病院に行かないと……」 花屋さんとカフェが併設されたローランズ(LORANS)原宿店。 花に強く興味を持ったのは、入院中のお見舞いでもらったときから。 生きているからこその花や植物の日々の変化に希望をもらえる       母に言われるがまま、いくつかの病院を受診した。検査の結果、下された診断は「ネフローゼ症候群」。田中さんはすぐに大学病院に転院させられ、着の身着のままで即入院するこ

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MY LIFE, MY SHIBUYA

留学先のアメリカ・シアトルでは、まず英会話学校に通い、語学力を磨いた。マイクロソフトやスターバックス コーヒーなどの現地企業を訪問し、障がい者の雇用環境や多様性についてさまざまなリサーチを重ね、現地在住の日本人には意見を聞いて回った。障がい者の社会参加について、街頭インタビューも敢行した。 そんな彼女が感じた日本とアメリカの最も大きな違いは、障がいに対する人々の意識だった。 留学を経験したことで、アメリカと日本の障がい者に対する 意識の違いを痛感したという田中さん。 “障がい者”ではなく“障がいのある人”。 障がい者である前に一人の人間として尊重するアメリカ人の考えに感銘を受けた       「留学当初、不慣れな英語でインタビュー用の原稿を用意していたとき、障がい者を“Disabled people”と訳したんですね。そうしたら、周囲の人に『ここではそういう言い方をしない。訳すなら“People with disabilities”だよ』と指摘されて。“障がい者”である前に“一人の人間”であることを大事にする考え方に、大きな衝撃を受けました」 アメリカと日本のさまざまな違いに気づき、発見に満ちた4ヵ月を過ごし、日本に帰国した田中さんは、すぐに職探しを兼ねた“検証”を開始した。自ら仕事の面接を受けることで、日本の障がい者雇用の現状を知ろうとしたのだ。 「アメリカでは、就職や転職の面接時に健康状態を聞くことは無いそうです。なぜなら、法律(ADA法)で雇用時において身体や精神の障害を理由とする差別的な扱いを行うことを禁止しているからです。病気や障がいの有無ではなく、求める業務を遂行できるかどうかで判断します。でも日本だと、求人情報によく『心身ともに健康な方』って書いてありますよね。日本の面接で病気のことを告知すると、不採用になる、というのを聞いたときは信じられなくて。実際、”検証”してみたら、悲しいかな、確かに、と思うことがありました。それが現実なんだな、と」 ローランズのミッションは、「花・緑の仕事を通じて社会課題に挑み続ける」。 世の中をより良くするための触媒として 「植物」や「花」を捉えるところに同社の新しさがある 支援をする職員は日々議論をし、より良い在り方を共有しながら、働いている       病気や障がいを持つ人が、もっと仕事を

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