2021.04.27 13:34【お知らせ】東京都難病相談・支援センター主催医療相談会東京都難病ピア相談室（東京都広尾庁舎）様より、下記のご案内をいただきました。詳細はチラシをご覧ください。----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------...
2021.04.24 11:00【募集開始】第9回ネフローゼ症候群オンライン患者会第9回ネフローゼ症候群オンライン患者会を開催いたします。オンライン患者会は、「Zoom」というTV会議システムを使用して行うインターネット上での患者会です。毎回テーマを決めて、テーマに沿って、トークを進めていきます。スタッフも司会等で参加し、初対面の参加者同士でもスムーズに会話が進むようにサポートいたします。また、テーマはありますが、会議...
2021.04.17 10:01【お知らせ】「難病者の社会参加を考える研究会・オンライン報告会」にゲスト参加します2021年4月25日（日）に「難病者の社会参加を考える研究会」のオンライン報告会にネフローゼ症候群患者会代表の田中がパネリストとして参加することになりました。詳細はこちら上記にあたり、アンケートにもぜひご協力ください。
2021.04.03 07:12【インタビューをUPしました】ネフローゼを治療しながらの「妊娠・出産」って実際どうなの？薬の副作用や再発の心配はもちろん、働き方や周りの人とのつき合い方、今後の生き方など、ネフローゼを治療しながらの生活には多くの不安がつきまといます。でも、「経験者のリアルな声」を聞くことができれば、そんな不安も少しだけ軽くなるのではないでしょうか。今回「経験者のリアルな声」を聞かせてくれたのは、19歳でネフローゼを患い、治療や投薬を続けなが...