2024.05.15 04:22【FUSO Walk 2024 春のチャリティウォーク~あなたの 一歩が笑顔につながる~】の寄付先に患者会が選ばれました！ぜひご参加ください。ネフローゼ症候群患者会に関心を持ってくださっている皆様へこのたび、扶桑薬品工業様にて【FUSO Walk 2024 春のチャリティウォーク~あなたの 一歩が笑顔につながる~】が実施される運びとなり、寄付先にネフローゼ症候群患者会が選ばれました。扶桑薬品工業様は血液透析や不妊治療に使用する製品を製造されている会社様です。ネフローゼ症候群の患...
2023.11.17 11:51【募集終了いたしました！】第14回ネフローゼ症候群オンライン患者会定員に達したため、募集を終了いたしました。 たくさんのお申し込みありがとうございました。今後も定期的に開催いたしますので、次回お会い出来るのを楽しみにしております。第14回ネフローゼ症候群オンライン患者会を開催いたします。オンライン患者会は、「zoom」を使用したインターネット上での患者会です。毎回テーマを決めて、テーマに沿って、トークを...
2023.06.11 04:20【募集終了いたしました！】第13回ネフローゼ症候群オンライン患者会を開催いたします！第13回ネフローゼ症候群オンライン患者会を開催いたします。オンライン患者会は、「Zoom」を使用して行うインターネット上での患者会です。スタッフも司会等で参加し、初対面の参加者同士でもスムーズに会話が進むようにサポートいたします。会議のような硬い雰囲気ではなく、普段気になっていることを、気軽に話せる場になればと考えています。とっても久しぶ...
2022.11.01 13:00埼玉県難病相談センター様より医療講演会についてご案内埼玉県難病相談センター様より医療講演会についてご案内をいただきました。詳細はチラシをご覧ください。貴重な機会ですので奮ってご参加ください。---講演会情報---題名「一次性ネフローゼ症候群医療講演会」 第1部 医療講演会、第2部 相談会日時 2022年11月20日(日) 13：30～15：30開催 オンライン開催（Zoom）定員 30名...
2022.07.31 12:58兵庫県難病相談センター様より「難病教室」のご案内兵庫県難病相談センター様より令和４年度難病教室についてご案内をいただきました。詳細はチラシをご覧ください。--- １ 日時：令和４年９月１５日（木）１４：００～１６：００２ 開催形式：オンライン開催（Zoom）３ 対象：一次性ネフローゼ症候群の患者及び家族、難病患者の支援者 ※兵庫県を中心とした近隣県の方を優先４ 内容：チラシのと...
2022.07.12 13:14【ご案内】難治性疾患実用化研究事業2021年度成果報告会「難病克服への挑戦」日本医療研究開発機構（AMED）より、難治性疾患実用化研究事業2021年度成果報告会「難病克服への挑戦」のご案内をいただきました。ご関心のある方は内容をご確認ください。〇開催概要【名称】難治性疾患実用化研究事業2021年度成果報告会「難病克服への挑戦」【開催日時】令和4年7月11日（月）～8月10日（水）【開催形式】オンライン開催（オンデ...
2022.04.20 02:39【終了しました】第11回ネフローゼ症候群オンライン患者会第11回ネフローゼ症候群オンライン患者会は終了いたしました。また次回、お会いできるのを楽しみにしております。＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝第11回ネフローゼ症候群オンライン患者会を開催いたします。オンライン患者会は、「Zoom」というTV会議システムを使用して行うインターネット上での患者会です。毎回テーマを決めて...
2021.07.24 11:00【終了いたしました！】第10回ネフローゼ症候群オンライン患者会第10回ネフローゼ症候群オンライン患者会を開催いたします。オンライン患者会は、「Zoom」というTV会議システムを使用して行うインターネット上での患者会です。毎回テーマを決めて、テーマに沿って、トークを進めていきます。スタッフも司会等で参加し、初対面の参加者同士でもスムーズに会話が進むようにサポートいたします。また、テーマはありますが、会...
2021.04.24 11:00【募集開始】第9回ネフローゼ症候群オンライン患者会第9回ネフローゼ症候群オンライン患者会を開催いたします。オンライン患者会は、「Zoom」というTV会議システムを使用して行うインターネット上での患者会です。毎回テーマを決めて、テーマに沿って、トークを進めていきます。スタッフも司会等で参加し、初対面の参加者同士でもスムーズに会話が進むようにサポートいたします。また、テーマはありますが、会議...
2021.04.17 10:01【お知らせ】「難病者の社会参加を考える研究会・オンライン報告会」にゲスト参加します2021年4月25日（日）に「難病者の社会参加を考える研究会」のオンライン報告会にネフローゼ症候群患者会代表の田中がパネリストとして参加することになりました。詳細はこちら上記にあたり、アンケートにもぜひご協力ください。
2021.02.19 10:00【終了いたしました！】第8回ネフローゼ症候群オンライン患者会第8回ネフローゼ症候群オンライン患者会を開催いたします。オンライン患者会は、「Zoom」というTV会議システムを使用して行うインターネット上での患者会です。毎回テーマを決めて、テーマに沿って、トークを進めていきます。スタッフも司会等で参加し、初対面の参加者同士でもスムーズに会話が進むようにサポートいたします。また、テーマはありますが、会議...