【お知らせ】研究協力のご依頼に関してご一読ください

共通のご案内

• 近年、研究機関や企業からの調査・研究協力のご依頼が増えておりますが、患者会の運営は限られた人手で行っております。

• そのため、ご依頼は下記のとおり一定のルールに沿ってお願いしております。

• また、患者会から特定の患者さんをご紹介することや、ご紹介料をいただくことは一切行っておりません。

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研究機関・企業の皆さまへ

• ご依頼は、患者会としても大切な機会と受け止め、ご相談をお受けいたします。

• ただし、下記の条件を満たした場合に限り、ホームページやSNSでの呼びかけを検討いたします。

【条件】

1. ご依頼内容の資料は 紙での郵送は受け付けておりません。必ずデータ（メール添付等）でご提出ください。

2. 事前にオンライン面談を行わせていただきます。

3. 面談の結果をふまえ、患者会として協力可否を判断いたします。

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患者会に参加されている皆さまへ

• 研究協力に関する情報は、上記のプロセスを経て患者会ホームページに掲載しているものがすべてです。

（SNSで引用する場合も、必ずホームページに掲載したものに限ります）

• ご協力いただくかどうかは、ご自身の判断のもと直接お申し込みください。

• なお、依頼主とご本人との間で発生するやりとりやトラブルには、患者会は一切関与いたしません。

• ホームページに記載のない研究協力については、患者会として実施しておりません。

• また、患者会にご参加いただいた方の情報は、あらかじめ同意いただいたとおり、患者会の活動のみに使用しています。無断で第三者に提供することは一切ございません。

以上、ご確認のほどよろしくお願い致します。