2023.11.17 11:51【募集終了いたしました！】第14回ネフローゼ症候群オンライン患者会定員に達したため、募集を終了いたしました。 たくさんのお申し込みありがとうございました。今後も定期的に開催いたしますので、次回お会い出来るのを楽しみにしております。第14回ネフローゼ症候群オンライン患者会を開催いたします。オンライン患者会は、「zoom」を使用したインターネット上での患者会です。毎回テーマを決めて、テーマに沿って、トークを...
2023.06.11 04:20【募集終了いたしました！】第13回ネフローゼ症候群オンライン患者会を開催いたします！第13回ネフローゼ症候群オンライン患者会を開催いたします。オンライン患者会は、「Zoom」を使用して行うインターネット上での患者会です。スタッフも司会等で参加し、初対面の参加者同士でもスムーズに会話が進むようにサポートいたします。会議のような硬い雰囲気ではなく、普段気になっていることを、気軽に話せる場になればと考えています。とっても久しぶ...
2023.02.01 05:01東京医科歯科大学腎臓内科様よりクラウドファンディングについてご案内東京医科歯科大学腎臓内科様より、遺伝子解析に関わるクラウドファンディングのご協力依頼をいただきました。下記のアドレスからアクセスください。クラウドファンディングサイトYahoo！ニュースチラシ本クラウドファンディングの責任者の森様、蘇原様より、ネフローゼ症候群患者会向けに詳細のご説明をいただきました。下記、その概要をQAの方式でまとめまし...
2022.11.01 13:10減塩食品についてのアンケートのご協力のお願い静岡大学の学生が大学の授業の一環として活動されているEnCommon様より、減塩食品についてのアンケートのご協力のお願いをいただきました。未来の減塩食品開発に役立てられますので、奮ってご協力ください。---EnCommon様より実施概要---目的：EnCommon様の商品作成などの参考にするため個人情報の扱い：収集された情報は個人が特定で...
2022.11.01 13:00埼玉県難病相談センター様より医療講演会についてご案内埼玉県難病相談センター様より医療講演会についてご案内をいただきました。詳細はチラシをご覧ください。貴重な機会ですので奮ってご参加ください。---講演会情報---題名「一次性ネフローゼ症候群医療講演会」 第1部 医療講演会、第2部 相談会日時 2022年11月20日(日) 13：30～15：30開催 オンライン開催（Zoom）定員 30名...
2022.07.31 12:58兵庫県難病相談センター様より「難病教室」のご案内兵庫県難病相談センター様より令和４年度難病教室についてご案内をいただきました。詳細はチラシをご覧ください。--- １ 日時：令和４年９月１５日（木）１４：００～１６：００２ 開催形式：オンライン開催（Zoom）３ 対象：一次性ネフローゼ症候群の患者及び家族、難病患者の支援者 ※兵庫県を中心とした近隣県の方を優先４ 内容：チラシのと...
2022.07.12 13:14【ご案内】難治性疾患実用化研究事業2021年度成果報告会「難病克服への挑戦」日本医療研究開発機構（AMED）より、難治性疾患実用化研究事業2021年度成果報告会「難病克服への挑戦」のご案内をいただきました。ご関心のある方は内容をご確認ください。〇開催概要【名称】難治性疾患実用化研究事業2021年度成果報告会「難病克服への挑戦」【開催日時】令和4年7月11日（月）～8月10日（水）【開催形式】オンライン開催（オンデ...
2022.04.20 02:39【終了しました】第11回ネフローゼ症候群オンライン患者会第11回ネフローゼ症候群オンライン患者会は終了いたしました。また次回、お会いできるのを楽しみにしております。＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝第11回ネフローゼ症候群オンライン患者会を開催いたします。オンライン患者会は、「Zoom」というTV会議システムを使用して行うインターネット上での患者会です。毎回テーマを決めて...
2021.11.21 07:01【ご協力のお願い】難病患者及び慢性疾患児童に関する患者会の実態調査に関するご協力依頼このたび、大阪府健康医療部保健医療室地域保健疾病対策・援護グループ様より、令和３年度難病患者及び慢性疾患児童に関する患者会の実態調査を実施するにあたり、指定難病医療費助成及び小児慢性特定疾病医療費助成対象疾患に関連する患者団体として、ネフローゼ症候群患者会に依頼がありました。本会としても、調査に協力したいと考えています。調査の一部に関して...
2021.09.20 09:00【インタビューをUPしました】「ネフローゼを治療しながら、どう働くか」について「経験者に聞く」第2回目の記事を公開しました。今回は、『ネフローゼを治療しながらどう働くか』をテーマに、座談会を開催。年齢・性別・職種も違う4名の方と座談会を行い、Twitterに寄せられた質問に対して、それぞれの経験談を語っていただきました。金言や学びがたくさんつまっていますので、ぜひ最後まで読んでいただけるとうれしいです。記事はこちら
2021.09.13 04:26【ご協力のお願い】ネフローゼ症候群「療養ガイド」作成のための質問収集に関してこのたび、ネフローゼ症候群診療ガイドラインワーキンググループにて、ネフローゼ症候群「療養ガイド」の作成を検討しています。そのため、患者会としてワーキンググループに提出する質問案を収集します。アンケートに記載の注意点をご覧の上、質問をお持ちの項目（カテゴリーに分けています）について、その内容を記載ください。ご協力いただける場合には、【9/2...